LE POLYHANDICAP
Vivre avec le Polyhandicap
"troubles associés avec retard mental moyen, sévère ou profond, entraînant une dépendance
importante à l'égard d'une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée".
Cette approche du Polyhandicap par E.ZUCKMAN dans le rapport Bordeloux, illustre bien
toutes les difficultés de "Vivre le Polyhandicap"et met en avant la notion de DEPENDANCE,
et d'AIDANT FAMILIAL si bien que la place des parents est souvent centrale,
une mesure de protection juridique (mise sous tutelle le plus souvent) est la règle à l'age adulte.
Respiration
Alimentation
L’alimentation qui est souvent adaptée ( hachée, mixée, moulinée) voire passée par l’intermédiaire d’une sonde (nutrition entérale, gastrostomie, intervention de Nissen et de Toupet) en raison de difficultés de déglutition, de reflux ou de mastication (risque de fausses routes qui peuvent nécessiter le recours à une sonde gastrique et entraîner des pneumopathies).
Une déficience intellectuelle et/ou psychique mais préserve souvent malgré l’atteinte massive du langage des possibilités d’expression des émotions, de contact avec l’environnement.
Des comportements perturbateurs (repli, auto-agressivité) peuvent être associés et rendre l’analyse difficile.L’éducation thérapeutique, puis l’accompagnement mettent tout spécialement l’accent sur l’établissement d’une communication, d’un contact, d’une relation, en sachant que le langage parlé est toujours utilisé (beaucoup comprennent au moins une partie de ce qui est dit) en veillant aux intonations, et que toute réponse demande un long délai et donc une patience et une attention soutenues. Des codes de communication spéciaux peuvent parfois être instaurés, faisant appel aux symboles
ou parfois au toucher (perception du mouvement, de la respiration, de la vue Tobii Eyes…).
Communication
Socialisation
Troubles Moteurs
Des troubles moteurs à type de paralysie cérébrale, d’hypotonie massive (baisse du tonus musculaire), de troubles de la coordination. Ces troubles entraînent par eux-mêmes des atteintes secondaires
(déformations, contractures, positions anormales…) pour lesquels une éducation motrice est essentielle par des méthodes de stimulation et d’éducation particulières et variées, adaptées à chaque sujet.
( MEDEK, PADOVAN, BOBATH/LE METAYER, EDUCATION CONDUCTIVE, MOLLII...)
Problèmes
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- De nombreuses méthodes ne sont ni reconnues ni prises en charge en France
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- Les coûts de ces méthodes restent importants
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- Il n'y a pas de consensus scientifique sur le bienfait de ces méthodes
L'Epilepsie (un cas sur deux) pas toujours bien maîtrisée par les traitements.
Des troubles sensoriels (audition, vision - très fréquents) difficiles à évaluer du fait des autres déficits.
Des hypothermies fréquentes ( jusqu'à 32.5°c)
Des déshydratations avec un taux de natrémie élevé
Une incontinence (urinaire, fécale) par non apprentissage ou déficience rénale et de nombreuses diarhées ou constipations liées aux traitements.
Des arrachements du bouton de gastrostomie
Des risques de pneumopathies d'inhalation plus élevés (fausses routes)
Des problèmes ophtalmologiques
Des troubles du sommeil (endormissements soudains et reveils nocturnes)
Les soins d'hygiène et de prévention quotidien: infections cutanées et bucco dentaires
